Dienstag, 30. Dezember 2014

Mit Liebe gemachte Geschenke...

Da Weihnachten nun vorbei ist, das neue Jahr vor der Tür steht, dachte ich mir ich poste noch einen Teil meiner selbst genähten und gehäkelten Geschenke.


Eine Tasche mit passendem TaTüTa für meine Mama ;-) ich finde 
den Paisley Stoff so toll...


Ein Kissen mit zwei verschiedenen Stoffen, Eichhörnchen 
und Eicheln mit Blättern für meine Schwiegermama...


Dazu noch der erste Versuch eines Schlüsselbandes, ich brauche wohl nicht dazu schreiben auf was für Tierchen meine Schwiegermama abfährt ;-)


Ein Utensilo mit passendem TaTüTa für meine Oma...


Kirschkernkissenbezüge für drei besondere Freundinnen *knuff*



Gehäkelte Mützen für drei ebenfalls besondere Menschen...


Dazu kamen noch genähte Sternenanhänger, noch mehrere TaTüTas und gehäkelte Pulswärmer für meinen Papa.

Montag, 29. Dezember 2014

Untersuchungsmarathon

Seit Anfang Oktober bin ich leider (wieder) zuhause.
Schon während meines Sommerurlaubs kamen einige Symptome welche ich aber auf meine Sommergrippe und das Antibiotika schob.
Es gab Tage da lief ich mehr oder weniger wie betrunken rum, das verschwommene sehen schob ich auf meine Kontaktlinsen welche ich vielleicht einfach nicht mehr so gut vertrage.
Ich bekam taube Hände und Unterarme wenn ich zum Beispiel etwas schrieb, telefonierte, nach fünf Minuten konnte ich den Stift beiseite legen oder das Telefon in die andere Hand nehmen. Ein stromartiges gribbeln entlang der Wirbelsäule kam auch immer wieder dazu.
Ich dachte das käme vielleicht von meinem Autounfall im März, vielleicht doch nochmals den Orthopäden aufsuchen.

Doch dann kam der 29.09.2014, ich war auf der Arbeit und mir schlief mein rechtes Bein ein. Also aufstehen, Beine bewegen, laufen... Doch das Gefühl, das kribbeln blieb... Ein Gefühl wie eingeschnürt, bis unterhalb des Knies.
Nachmittags war ich bei meiner Mutter und erzählte von meinen Symptomen, ihr gefiel das alles nicht. Sie rief für mich bei ihrem Neurologen an und drei Tage später hatte ich einen Termin (da jemand "abgesprungen" war).

Meine Mutter hat seit 25 Jahren die Diagnose MS, und da wurde sie verständlicherweise etwas hellhörig, zumal eine Veranlagung ja durchaus gegeben sein kann.

Mein rechtes Bein wurde nicht besser, im Gegenteil, unter der Dusche, wenn das Wasser zu warm war, oder beim bücken z.B. beim Beine rasieren, wurde das gribbeln stärker.

Beim Neurologen wurden einige Tests gemacht, neben Gleichgewichtsübungen, Koordination und Co auch VEP (visuell evozierte Potenziale) der, ich sag jetzt mal Schachbrettmuster-Sehtest, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit an Armen und Beinen... Danach schickte mich mein Neurologe direkt ins MRT ( die diagnostische Praxis ist nur ein paar Häuser weiter).
Dort wartete ich gut zwei Stunden bis ich dran kam, auf dee Überweisung stand eigentlich nur MRT der Halswirbelsäule da Autounfall im April. Doch als die Ärztin hörte dass ich ein taubes Bein habe meinte sie dass auch noch ein MRT des Rückenmarks mitgemacht werden soll, sonst würde mich mein Arzt in ein paar Tagen wieder hier her schicken.
Nach knapp 45 Minuten in der Röhre sagte man mir dass die Ärztin auch noch Aufnahmen vom Kopf machen möchte, da ging mir das erste mal so richtig die Düse.
Man malt sich ja alles mögliche aus, was wäre wenn es ein Gehirntumor ist, ein Aneurysma oder sonst was? Was ist dann mit meinen Lieben, meinem Töchterlein?
Mir schoss alles mögliche durch den Kopf...
Insgesamt war ich eine gute Stunde im MRT, und ne halbe Stunde später saß ich neben dem Radiologen der sich mit mir zusammen die Aufnahmen anschaute.
Keine Entzündungsherde im Rückenmark oder Kopf, kein Schlaganfall, Tumor etc., selbst die Bandscheiben sind in Ordnung.
Was auffällig sei wäre meine Lunge, man würde vermehrt vernarbte Lymphknötchen sehen was evtl. für eine Sarkoidose sprechen würde.
Ich solle das doch abklären lassen. Ansonsten seien die Aufnahmen ja "wunderschön" für so einen jungen Menschen wie mich...

Am nächsten Tag also wieder zum Neurologen mit den MRT Aufnahmen.
Als nächstes sollte eine Lumbalpunktion gemacht werden, Entnahme des Nervenwassers. Eine Woche später hatte ich den Termin, mein Neurologe machte die Entnahme selbst in der Praxis und ich war froh darum.
Über Lumbalpunktionen in unserem städtischen Krankenhaus hört man nicht sonderlich gutes.
Dennoch war ich froh dass mein Schwager dabei war, mich hin und auch wieder nach hause fuhr, denn mein Kreislauf machte während der Entnahme schlapp.
Eine Woche später, Termin zur Besprechung der Ergebnisse.
Keine MS, keine Borrelliose, keine Sarkoidose etc.
Ich muss gestehen dass ich selbst mit einer MS Diagnose klar kommen würde, ich habe mich schon öfters mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und sehe es ja auch bei meiner Mutter dass diese Diagnose ich sag jetzt mal, kein Todesurteil sein muss.
Natürlich war ich dennoch froh und erleichtert, aber ich zweifelte auch an mir selbst.
Bilde ich mir das alles ein? Ist es womöglich psychosomatisch?
Hab ich einen an der "Klatsche"?
Doch mein Neurologe beruhigte mich, man könne sich vieles einreden aber die neurologischen Tests und Geräte sagen was anderes.
Es ist etwas organisches.

Wir kamen auf meinen Hashimoto zurück, laut meiner Hausärztin war ja alles im grünen, seit einigen Monaten auf 100mg eingestellt. Ich brachte die letzten Blutwerte meiner Hausärztin vom 01.10. mit, und mein Neurologe stellte fest dass die SD Antikörper nicht mitgemacht wurden. Ich dachte " na toll, wenn die in den vergangenen eineinhalb Jahren nicht mitgetestet wurden?"
Also wieder Blutabnahme, was ich in dieser Zeit an Blutabnahmen hatte, Hilfe.
Tja, und was kam heraus?
Meine TPO-Antikörper lagen bei 181, der Normbereich liegt bei <5 .61="" p="">Meine TGAK lagen bei 23,8, Normbereich liegt bei <4 .11="" p="">
Nun sollte dennoch ein CT der Lunge und Thorax mit Kontrastmittel gemacht werden um auch tatsächlich eine Sarkoidose auszuschließen.
Alles ok, der Radiologe der beim Ct dabei war meinte dann noch wer denn bitte auf die Idee mit einer möglichen Sarkoidose kommt, Tja, "ihr Kollege Herr Doktor "

Nun, da man vieles an möglichen Krankheiten ausschließen konnte, kam mein Neurologe auf meinen Hashimoto zurück.
Anhand der Blutwerte, den neurologischen Symptomen und dem diagnostizierten Hashimoto seit 2012 kann es eine Hashimoto Enzephalitis sein.
Zwischenzeitlich waren gut fünf Wochen vergangen in denen es erstmal nur um die Diagnosestellung ging. Die Taubheitsgefühle waren mittlerweile an beiden Beinen, wenn ich im Auto saß und die Klimaanlage auf heizen stellte, dabei ein Gebläse auf den Fußraum gerichtet war, dauerte es keine fünf Minuten und das gribbeln wurde noch stärker.
Ich fühlte mich kraftlos, Treppen steigen, besonders abwärts, sackte ich stellenweise ein, keine Power in den Beinen.
Das gleiche in den Armen, keine Power...
Dazu kam an einem Tag eine taube, zuckende, rechte Unterlippe das zum Glück am nächsten Tag wieder weg war.

Bei einer Hashimoto Enzephalitis können anscheinend die Symptome wie bei einer MS sein.
Mein Arzt schlug Kortison vor und so begann ich mit 80mg.
Ich hatte die Einnahme total unterschätzt, dachte ich doch dass ich damit sicher arbeiten gehen kann. Aber es folgten Nächte in denen ich nicht mehr als 3-4 Stunden schlief, dann geisterte ich morgens um vier in der Wohnung umher. Aufgedreht, besonders kopfmäßig und dennoch, besonders Vormittags ein Gefühl wie auf Drogen zu sein. Vielleicht lag es auch an der Kombination Kortison und Antidepressiva, keine Ahnung.
Das Gefühl, wieder mehr Power zu haben, mag vielleicht anfangs ganz toll sein, doch irgendwann ist es einfach unangenehm. Ich hatte das Gefühl dass mein Körper eigentlich erschöpft ist und Ruhe braucht, aber ich innerlich sowas von "aufgekratzt" und unruhig bin dass ich garnicht zur Ruhe kommen kann.
Vielleicht kennt das jemand ja auch der schonmal Kortison nehmen musste.

Ehrlich gesagt hat das Kortison allerdings nichts gebracht, ich nahm sogar eine Woche länger als verordnet meine 80mg, weil ich eben keine große Besserung spürte, und bekam dann von meinem Neurologen einen kleinen Anschiss. Nach drei Wochen 80mg konnte ich nämlich dann ausschleichen.
Das ausschleichen selbst war anfangs nicht sonderlich prickelnd, als ich nach einigen Tagen bei 40mg war kamen die Symptome wieder heftiger zum Vorschein.
Tauber Mund (Lippen), taube Zungenspitze, Probleme beim reden und eine linke, taube Wange, wie wenn man beim Zahnarzt ne Spritze bekommt und danach eine pelzige Wange hat...
Ich rief beim Neurologen an weil ich schon etwas ängstlich war, taube Beine oder Hände sind das eine, aber wenn es im Gesicht losgeht...
Doch ich sollte weiterhin ausschleichen, wenn es schlimmer werden sollte, sollte ich anrufen...
Die Symptome im Gesicht verschwanden zum Glück nach 2-3 Tagen.
Mit dem ausschleichen bin ich seit dem 25.12. fertig, zwei Wochen davor hatte ich nochmals einen Termin beim Neurologen.
Er bleibt bei seiner Diagnose mit der Hashimoto Enzephalitis und meinte ich solle Geduld haben. Das Kortison wirkt noch nach, die Symptome können noch weg gehen oder aber auch bleiben.
Ich habe keine Ahnung, meine Mutter meinte man gewöhnt sich daran, irgendwann nimmt man es nicht mehr so wahr.
Es ist halt so, es gibt Tage da ist es besser, und Tage wo ich das Gefühl habe das es schlimmer ist.

Am 17.12.  hatte ich noch einen Termin bei der Endokrinologin, ich wartete ewig auf diesen Termin und im Nachhinein hätte ich ihn mir sparen können.
Der SD Ultraschall war in Ordnung, die Laborwerte ebenfalls und ich kann bei meinen 100mg bleiben.
Sie glaubt nicht dass es eine Hashimoto Enzephalitis ist, dafür wären die neurologischen Symptome zu arg. Abgesehen davon sei diese Diagnose eh umstritten, sie sei so etwas wie ein Auffangbecken wenn die Ärzte nicht mehr weiter wüssten.
Sie würde sich nochmals schlau machen und einen Kollegen zu rate ziehen...
Letzte Woche, am 23.12. rief mich die Endokrinologin sogar zu hause an um mir zu sagen ich solle doch mal einen Termin im Klinikum in Pforzheim machen, da gäbe es einen Professor zu dem ihr Kollege mal einen Patienten mit Hashimoto Enzephalitis verwies... Vielleicht wüsste der noch was...
Einen Tag später hatte ich den Arztbericht im Briefkasten, eine Mehrfertigung geht ja auch an den Neurologen.
Darin verwies sie mich eigentlich auch wieder an meinen Neurologen, sie bezweifelt die Diagnose da unter Einnahme von Kortison eine Besserung da sein müsste.

Soviel zu dem,
eigentlich bin ich so schlau wie vorher.
Nächste Woche habe ich meinen nächsten Neurologentermin. Warten wirs ab.
Es ist ja nicht so dass man sich nicht selbst schlau macht, viel recherchiert und im Internet und diversen Foren liest.
Es gibt wenig Fälle in denen es von einem Hashimoto zu einer Hashimoto Enzephalitis kommen kann, oder sollte ich schreiben dass es noch nicht genug erforscht ist?
Keine Ahnung, im Moment habe ich von Arztterminen und Untersuchungen die Schnautze voll.
Aber das neue Jahr steht ja vor der Tür und mal sehen wie das alles weitergeht.

Donnerstag, 25. Dezember 2014

Es jult und weihnachtet...

Ich hoffe ihr hattet ein schönes Jul,  eine schöne Wintersonnenwende und habt die Wiederkehr des Lichts gefeiert.

Hattet ein schönes Fest und genießt die Feiertage im Kreise eurer Lieben.
Ich wünsche euch schöne Stunden, eine schöne Zeit und überraschende Momente...









Mittwoch, 24. Dezember 2014

Vom warten und loslassen...

 

Vor zweieinhalb Wochen besuchte ich sie noch zusammen mit meiner Schwester im Krankenhaus. Meine Oma.
Gut zwei Stunden waren wir dort, saßen an ihrem Bett, haben ihre Hände gehalten, geredet, ihr beim Versuch ein klein wenig was zu essen geholfen und ja, waren einfach nur da.
Sie war schwach, müde, alles kostete sie sehr viel Kraft.
Knapp eine Woche davor besuchte ich meine Oma das erste mal im Krankenhaus und fand es erschreckend was ein paar Tage ausmachen.
Da hatte sie noch mehr Kraft, konnte noch alleine gehen, essen etc.
Wenn die Schmerzen in ihrem Bein nicht so schlimm gewesen wären, seit Jahren schon, trotz Morphiumpflaster erzählte mein Oma mir oft dass sie nachts im Bett saß und vor Schmerzen nicht schlafen konnte.
Im Krankenhaus gab man ihr sicher andere Mittel aber damals, vor vier Wochen, war sie schon an einem Punkt wo sie so nicht mehr wollte.
Wenn doch der liebe Gott sie einfach holen würde, die ganze Nacht habe sie zu ihm gebetet... Das ist kein Leben mehr...

Als ich mit meiner Schwester dann dort war, hatte ich das Gefühl dass es wohl mein letzter Besuch war.
Ich ertappte mich bei dem Gedanken ob meine Oma nicht zu diesem Zeitpunkt schon im Prozess des sterbens war. Es ist schwer dafür die richtigen Worte zu finden.
Ihr Körper behielt keine Nahrung, keine Flüssigkeit mehr. Sie hatte kalte Hände und fand es so schön dass meine Schwester und ich ihre Hände hielten und wärmten...
Ich brachte ihr ein eingerahmtes Foto von Töchterleins Einschulung mit, stellte es auf ihren Nachttisch und meine Oma lächelte als sie es sah, sie freute sich und ich werde auch ihre Worte nicht vergessen, als sie sagte "so ischs recht, ein Schulkind muss Zahnlücken haben" ;-)
Als wir nach zwei Stunden gingen versprachen wir ihr sie im Pflegeheim zu besuchen, zwei Tage später sollte, nein, wurde meine Oma nämlich verlegt.
Meine Oma wollte eigentlich nach hause, sie konnte und wollte sich nicht mit dem Gedanken anfreunden. Auf Hilfe angewiesen zu sein, nichts mehr alleine machen zu können war glaube ich ziemlich schlimm für sie.
"Aber gell, ihr besucht mich wenn ich dann im Pflegeheim bin".
Ich glaube ich sagte ja, aber im Innern war ich absolut unsicher ob ich dass kann.

Als wir aus dem Krankenhaus in Richtung Parkplatz gingen dachte ich dass dies wohl mein letzter Besuch war.
Ich hoffte dass sie nicht mehr lange leiden muss, nicht mehr lange kämpfen muss.
Ich dachte an meinen Opa der 2004 starb und wie sehr er meiner Oma all die Jahre fehlte.
Wie traurig und oftmals alleine sie war, wie sie bald jeden Tag auf den Friedhof ging, zu Fuß, mit dem Rad oder in den letzten Wochen, dass sie von jemandem gefahren wurde.
Sie vermisste ihn all die Jahre so dass ich es ihr wünschte bald wieder bei ihm zu sein.
Der Gedanke daran dass mein Opa sicher schon auf sie wartete war irgendwie schön.

Es gibt eine Textpassage aus dem Handfastingritual von Janet und Steward Farrar aus dem Buch "Acht Sabbate für Hexen..." die mich schon eine ganze Zeit begleitet, ich denke oft an diese Zeilen wenn ich an meine Großeltern denke.


Diese Worte haben etwas beruhigendes, etwas seliges. Und ich persönlich glaube einfach daran.
Vier Tage später bekam ich den Anruf dass es meiner Oma immer schlechter geht, ihr Blutdruck sehr nieder sei und der Arzt wohl meinte dass man es nicht sagen kann wie lange meine Oma wohl noch da sein wird.
Falls ich sie nochmals sehen möchte sollte ich es mir überlegen.
Ursprünglich dachte ich dass mein Besuch im Krankenhaus mein "letzter" war, ich meine Oma so in Erinnerung behalte wie ich sie an diesem Nachmittag sah, mit dem Lächeln im Gesicht...
Doch als man mir sagte dass sie nach ihren Mitmenschen fragt war ich hin und hergerissen.
Am nächsten Nachmittag machte ich mich auf den Weg ins Pflegeheim.
Ich hatte Angst,  so komisch es sich vielleicht anhört, weil ich nicht wusste was auf mich zukommt.
Und ja, der Anblick war nicht schön. Es tat mir in der Seele weh meine Oma in so einem Zustand zu sehen, dass sie so am kämpfen war.
Es mag sich vielleicht unverständlich anhören, aber ich wünschte es ihr so dass sie einfach einschlafen darf.
" Opa, hol sie doch endlich, worauf wartest du? " das sagte ich mir oft an diesem Nachmittag.
Und ja, so befremdlich es für mich war, meine Oma so zu sehen, ich setzte mich zu ihr ans Bett, streichelte und hielt ihre Hände,  strich über ihre Wangen und als ich ging verabschiedete ich mich mit einem Kuss.
So bescheuert es sich vielleicht anhört, als ich aus dem Pflegeheim in Richtung Parkplatz ging, hatte es etwas befreiendes, etwas beruhigendes... Es fühlte sich gut und richtig an meine Oma nochmals besucht zu haben, so unsicher ich zuvor auch war.
Vielleicht hatte es etwas mit loslassen zu tun und auch dem Menschen der gerade dabei ist seinen letzten Weg zu gehen, zu zeigen oder ihm das Gefühl zu geben dass er nicht alleine ist, dass man da ist.
Ja, meine Oma war nicht alleine, es war in den letzten Tagen immer jemand bei ihr und ich denke so etwas ist sehr wichtig.
Einen Tag später, am 08.12. durfte meine Oma endlich einschlafen.
Als ich den Anruf bekam dass sie gestorben ist war es komisch, ein Gefühl aus Traurigkeit und so bescheuert es sich vielleicht anhört, Erleichterung.
Aber vielleicht ist dass Ok so,
auch weil ich mir ganz sicher bin dass meine Oma und mein Opa wieder zusammen sind und die beiden sich nach so vielen Jahren sich sicher vieles zu erzählen haben.
Dieser Gedanke ist schön.

Montag, 1. Dezember 2014

Doch wieder hier...

... oder, das Heimweh nach meinem alten Blog.
Schon komisch, aber ich werde mit meinem anderen Blog einfach nicht warm.
Er ist nicht dasselbe, neue Wege hin oder her.
Hier stecken vier Jahre mal mehr, mal weniger "Geschreibsel" drin.
Höhen und Tiefen, kreative Ausbrüche, Seelenchaos, Spiritualität und Co...
Ich werde also doch meinem Nachtschattengeschreibsel treu bleiben und es fühlt sich gut an.
Neue Wege kann man überall einschlagen, also warum auch nicht hier.
Die Idee, euch daran teilhaben zu lassen hatte ich schon vor vielen Wochen.
In erster Linie schreibe ich nach wie vor für mich, aber auch ich bin in den letzten Monaten auf verschiedenen Blogs und Internetseiten gelandet als ich auf der Suche nach Erfahrungsberichten war, wie geht es anderen Eltern wenn sie sich für einen Weg vernab der Regelschule entscheiden?
Mit was für Hürden haben sie zu kämpfen? Wie reagiert das Umfeld, Familie, Kindergarten, Schule???
Mir kam dann einfach eines Tages die Idee auch über solche Themen zu schreiben, und wer weiß, wenn mein Geschreibsel zum nachdenken anregt, vielleicht sogar ein Stück weit anderen Eltern Mut macht, dann freut es mich.

Der Schulwechsel, bzw. der neue Lebensabschnitt vom Kindergartenkind zum Schulkind war und ist immer noch ein sehr präsentes Thema.

Man beschäftigt sich damit, setzt sich mit pädagogischen Themen auseinander, sucht im www nach Alternativen in der Nähe etc.
Auseinandersetzungen und Elterngespräche mit Erziehern im Kindergarten gehören da genauso dazu. In unserem Fall war dies teilweise sogar sehr extrem, Grenzüberschreitungen seitens der Kiga-Leitung und Erzieher inklusive!
Die Entscheidung unserer Tochter noch ein Kigajahr zu schenken, sie erst mit sieben einzuschulen, schwand dahin.
Wenn ich so zurückblicke so ging das zweifeln und hinterfragen schon viel früher los.
Der Druck der unterschwellig schon uns Eltern gemacht wird, was das Kind schon können sollte oder muss, finde ich persönlich echt heftig.
Man lässt sich verunsichern, schließlich bekommt man es von der Masse ja vorgelebt.

Wenn man dann beginnt zu hinterfragen, nach Alternativen sucht und mal nicht der breiten Masse folgt, zeichnen sich plötzlich ganz neue Wege auf.
Auch wir haben uns für einen anderen Weg entschieden, gehen diesen bereits seit einigen Wochen.
Manchmal kommt es mir so vor als ob ich selbst nochmals auf die Schule gehe, als darf ich es nochmals ein Stück weit miterleben dass es auch anders geht.
Ich finde das sehr spannend und sehe es ein Stück weit als ein großes Abenteuer.


Wer meinen Blog kennt weiß dass Spiritualität einen sehr großen Platz in meinem Leben hat, es in den letzten Jahren nicht immer einfach war der Spiritualität einen festen Platz im Alltag zu geben. Zwischen Familie, Haushalt, Arbeit, Depressionen und Co...
Ich schreibe von neuen Wegen, und es scheint so als habe ich ganz unbewusst, ohne groß darüber nachzudenken und zu planen, einen Weg gefunden meiner Spiritualität mehr Raum zu geben.
Es tut sich vieles und mein Töchterlein ist da nicht ganz unschuldig ;-)

(Samhain 2014)

Im Moment schreibe ich an einigen Entwürfen die ich hoffentlich so nach und nach freigebe.
Da ich derzeit zuhause bin, mich mit einer Hashimoto Enzephalitis rumschlage und seit knapp drei Wochen nicht mehr als vier Stunden in der Nacht schlafe weil das Kortison seinen Teil dazu beiträgt, kann es a bissel länger dauern.
Tagsüber holt sich der Körper das was er braucht, aber ich glaube selbst die Hashimoto Enzephalitis ist wohl ein extra Post wert.
Sachen gibts...

Fürs erste beende ich mal diesen Post.
Ich wünsche euch einen schönen Wochenstart und lass euch ganz liebe Grüße da...